Сьогодні, 26 вересня 2023 року, Департамент охорони здоров’я ОВА отримав 15 флаконів догоровартісного препарату “Spinraza” від Центру громадського здоров’я МОЗ України. Керівництвом Департаменту було вирішено передати препарат для цільового використання до КНП «Одеська обласна дитяча клінічна лікарня» ООР.

 “Spinraza” – один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Їх називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один флакон «Spinraza» коштує понад 100 000 доларів.

За даними 2023 року в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Ця рідкісна генетична хвороба характеризується прогресуючою м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та, зрештою, приковує хворого до інвалідного візка та ліжка, і ,на жаль, може призвести до летального результату.

Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією для хворих.

Здійснення даної маніпуляції вимагає від медиків завчасної ретельної підготовки та спеціального вміння, адже у діток зі СМА наявний сколіоз, що у процесі викликає певні складнощі.

Тому, щоб розпочати лікування спінальної м’язової атрофії, фахівці КНП «Одеська обласна дитяча клінічна лікарня» ООР пройшли тривалу професійну підготовку та стажування.

Також особливістю використання цього препарату є те, що на відміну від препарату «Zolgensma», який застосовують одноразово дітям до 2 років, «Spinraza» потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі – підтримувальні ін’єкції кожні чотири місяці.

Департамент охорони здоровʼя дякує Центру громадського здоровʼя МОЗ України за надану важливу допомогу для хворих на СМА в Одеській області. Нехай всі дітки будуть здорові, а ми для цього докладемо усі необхідні зусилля!

В ЄДНОСТІ – НАША СИЛА!

Центр громадського здоров’я України

Одеська Обласна Дитяча Клінічна Лікарня